Att ha tillit till livet när det känns som världen gungar under ens fötter är svårt. När man som förälder inser att ens barn är annorlunda, när oron för framtiden känns så ofantlig att den tar över. När ens tankar blir till sanningar och tar över ens känslor.

Många föräldrar som har barn med funktionsnedsättning nämner ofta känslan av otillräcklighet som bestående. Känslan som vi alla känner ibland men som för många föräldrar till ett barn med funktionsnedsättning är så påfallande närvarande.

Att aldrig veta om du har valt rätt metod, rätt pedagogik, rätt skola. Att aldrig veta om du borde träna mer med ditt barn eller strunta i det helt. Att om ditt barn inte har ett talat språk aldrig veta om du hade kunnat påverka det om du hade ansträngt dig mer, om du hade varit mer närvarande, om du hade kunnat mer, om du hade varit en bättre förälder… Att aldrig veta om ditt barn har det bra när du inte är där för hon inte kan berätta. Att höra de mest skräckfyllda berättelser som utspelar sig i detta nu med professionella som inte har kunskap, om institutioner som behandlar människor illa, om fasthållningar, om övergrepp, om ett utanförskap och en utsatthet där respekten och ödmjukheten lyser med sin frånvaro. Berättelser som är sanna och som utspelar sig i detta nu.

Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning så vet du allt detta. Och det skrämmer och riskerar att ta över.

Jag hade förmånen att lyssna på föreläsning av Jenny Lexhed igår om hennes egen berättelse som du kan läsa om i den bästsäljande boken Det räcker inte med kärlek. Om hur skräcken över vad som skulle hända hennes son den dag hon och hennes man inte längre fanns. Vad skulle då hända honom? Ingen älskade ju honom som de… Jag tror alla föräldrar till annorlunda barn känner igen sig i hennes oro.

Samtidigt så pratar Jenny Lexhed om en tillit till att allt blir bra. Att livet är och kommer fortsätta vara annorlunda men att det ändå kan vara bra.

Anna Kåver säger i en intervju att jag är tillräcklig även med min otillräcklighet. Det är kanske så det är. Att våra tankar om vår egen otillräcklighet inte är en sanning utan att vi kan se vår värld på ett annat sätt. Att vi kan leva med vår egen verklighet som den är i detta nu. Med all oro, med all ovisshet men att vi mitt i allt det kan ha tillit till livet. Att se världen och livet lite mer neutralt, beskriva den lite mer som den är. Att just nu använder inte min dotter några ord men hon kommunicerar på andra sätt. Det behöver inte betyda att du måste gilla hur det är, du behöver inte sluta försöka ändra på hur saker är men du kanske accepterar att så här är livet just nu, detta är vad du har att förhålla dig till just nu.

Att identifiera tankarna och känslorna för vad de är, utan att försöka tvinga bort dem. Observera att nu kom min tanke om oro för framtiden igen. Observera och acceptera även tankarna och känslorna. Men för vad de är. Tankar och känslor. Inte nödvändigtvis sanningen.

Och mitt i allt ha tillit till livet. Se människor i livet som behandlar ditt barn med den respekt, ödmjukhet och kärlek som du behöver. Se ditt barns framsteg, ditt barns lycka i livet hur den än ter sig. Se dig själv och vad du gör. Du behöver kanske inte förändra hela världen på en gång. Kanske är det lilla steget du tar i vardagen det största steg som finns att ta? Kanske är det så att du är fullständigt tillräcklig precis som du är? Och att du någonstans där mitt i livet kan finna en tillit. Både till livet och till dig själv.

I den bästa av skolvärldar finns personal som har höga förväntningar på sina elever för vad de kan lära samtidigt som de har kraven på sig själva. Det talas aldrig om att någon elev måste lära sig, måste skärpa sig eller ändra sig. I stället finns det en förväntan om en utveckling samtidigt som ansvaret är där det hör hemma. På pedagogen, på arbetslaget, på skolan. Ett problemlösande och prestigelöst tankesätt som utgår från frågor som Vad kan jag göra annorlunda? Hur kan jag förändra, förbättra i min undervisning eller bemötande, kompensera vilka svårigheter på vilket sätt så att jag kan hjälpa min elev med det som han eller hon behöver?

I den bästa av skolvärldar så finns det handledning och utbildning, både som erbjuds och som tas emot med prestigelös önskan och drivkraft att tillsammans kan vi se vad varje unikt barn behöver just nu. En självklarhet i att oavsett bakgrund när det gäller erfarenhet och teoretisk kunskap att bilda en gemensam grund att stå på som bidrar till en ökad professionalitet och medmänsklighet. Att genom gemensam fortbildning och handledning skapa förutsättningar för ett ständigt växande och lärande. För oss som professionella och för barnen i sitt lärande och psykiska välbefinnande. Eve Mandre beskriver i sin avhandling Vårdmiljö eller lärandemiljö? Om personer med autism i vuxenpsykiatrin hur utbildning och handledning kunde förändra livssituationen fullständigt för personer med autismsektrumtillstånd. Det samma borde rimligtvis gälla skolans värld. Att vi genom ständig reflektion och genom en omorientering av vårt synsätt börjar behandla våra elever annorlunda och därigenom bidrar till en ökad livskvalité och ett ökat lärande.

I den bästa av skolvärldar finns inga går inte, bara lösningar vi ännu inte hittat. Genom observationer i klassrummet kan det upptäckas både styrkor och svagheter och då inte bara hos eleven utan främst hos oss själva som professionella pedagoger. Att det finns möjlighet och önskan om att precis som i andra professioner ta hjälp med det man inte själv klarar att se. Erbjudas och ta emot någon annan som kan se vad jag har missat. Att se ett åtgärdsprogram som ett levande dokument som utvärderas och redigeras, där ansvaret ligger på pedagogerna i skolan. Att genom observationer synliggöra det som vi själva inte förmår se, vilken åtgärd har jag missat, vad kan jag som pedagog göra när det jag redan provat inte fungerade? I stället för att lägga ansvaret på eleven ser jag eleven som någon som gör rätt när han eller hon kan men där jag kan förändra mig, utvecklas och hjälpa vidare. Ett öppet klimat där nya idéer välkomnas om det så är från kollegor, rektor, föräldrar eller eleven själv.

I den bästa av skolvärldar så läggs inte ansvaret på föräldrar. De ansvarar inte för ett åtgärdsprogram. De ansvarar inte för hur eleven upplever sin skolgång. I stället blir föräldrar trodda när de beskriver hur barnet är utmattad efter en skoldag, hur barnet visar symtom på stor stress. De blir hörda i sin oro över skolan även om vi tycker att eleven är skötsam och allt går bra. Vi tar till oss, lyssnar och vet att många barn håller ihop så länge de är i skolan och att det sedan brakar ihop när de kommer hem där de känner sig trygga. Vi vet då att det sannolikt beror på skolan och något vi bör åtgärda. Vi vet att det varken beror på dåligt satta gränser eller för höga krav av föräldrarna. Vi vet att om inte barnet sover så beror det inte på dålig uppfostran. Vi känner till att föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd i snitt lägger ner 1000 timmar mer på sitt barn per år än andra föräldrar. Vi känner till att i stort sett alla föräldrar som har barn med autismspektrumtillstånd upplever högre stress, har stressrelaterade sjukdomar, inte kan arbeta heltid och att det inte säkert beror på funktionsnedsättningen i sig utan mycket väl kan bero på bemötandet från professionella. Vi vet detta och anstränger oss vid varje samtal som vi kan uppleva som utmanande att försöka förstå vad det kan betyda i praktiken. Vi anstränger oss att försöka sätta oss in i deras perspektiv. Att lyssna på deras stora kunskap, se dem som de experter de så ofta är, både när det gäller deras unika barn men också så ofta när det gäller funktionsnedsättningen. Vi välkomnar deras förslag och ser dem som ovärderliga samarbetspartners som vi behandlar med en självklar professionell ödmjukhet. Vi inser att vi aldrig kan påstå att de inte har bearbetat, att de inte har förstått, när de har levt med sitt barn i alla år. Vi inser och försöker hela tiden förstå att även de gör sitt bästa utifrån de förutsättningar de har i detta nu.

I den bästa av skolvärldar där det finns barn med autismspektrumtillstånd så arbetar vi pedagoger ständigt med att utvecklas enskilt och tillsammans. Vi får professionell hjälp som vi tar emot med glädje och en nyfikenhet hur långt vi kan nå både när det gäller våra elevers utveckling, i mötet med barnen, deras föräldrar, varandra och inte minst oss själva i den självutveckling som följer. Och vi ser vilket inte bara viktigt men oerhört spännande yrke vi har.

Onsdag 29 februari är det workshop i mindfulness i Vellinge
En studiecirkel i mindfulness planeras att starta cirka två veckor senare. Mer info kommer inom kort.

Måndag 5 mars kl 18-20 är det föreläsning
\"Att vara förälder till barn med särskilda behov\".
En föreläsning för dig som möter föräldrar till barn med särskilda behov i ditt yrke.

Måndag 19 mars kl 18 -20 är det föreläsningen Se möjligheterna - Att hantera stress som förälder till barn med särskilda behov för dig som är förälder.

Men hur är det då med alla de elever som av olika anledningar får kämpa sig igenom skolan? Som har svårt att hänga med på lektioner om det så är på grund av oro i klassen eller egna koncentrationssvårigheter. Elever med olika inlärningssvårigheter. Ska de ta ansvar för sina egna studier hemma på egen hand? Eller krävs det att det finns föräldrar hemma som kan hjälpa till, som kan ge den pedaqogiska hjälpen som eleven inte kunde tillgodogöra sig i skolan? Men när det inte finns? När föräldrarna inte har förmågan eller tiden? När föräldrarna kanske inte vet hur undervisningen är upbyggd, kanske inte ens kan det svenska språket tillräckligt för att vara ett stöd i läxläsningen. Ska det då fungera som orsak till en icke fungerande läxläsning som i sin tur ska kunna leda till sämre betyg. Hur gör vi då?

Och hur gör vi och inte minst föräldrarna med alla konflikter kring läxor, läxor som barnen vill vänta med medan föräldrarna vill att de blir gjorda först av allt… där lösningen för allt fler därför blir (för de som har råd…) att anlita läxhjälpsföretag. Det finns en anledning till att det går så bra för de privata företag som erbjuder läxhjälp och jag är övertygad om att många av dem gör ett bra jobb. Men då kommer så klart frågan om vad vi gör med de som inte har råd med privat läxhjälp… Och frågan uppstår också om vilket jobb de gör, är det jobbet som skolan ska göra egentligen?

Och så har vi de elever som har det extra svårt att göra läxor hemma. Jag tänker här på barnen med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som ADHD, ADD, autism och Asperger men det finns säkert många fler som har liknande problem. Där det krävs ännu mer tydlighet och förutsägbarhet, där det inte bara blir en konflikt utan kanske till och med en fullständig katastrof om barnet kommer hem med en läxa som han eller hon inte har helt klart för sig hur den ska göras. Eller för barnen som har ett stort behov av att skilja på hem och skola, där de två världarna inte ska flyta ihop utan vara klart åtskilda. Och för att inte tala om alla de barnen som kämpar för att hålla ihop i skolan, som kämpar för att göra sitt bästa trots en allt för ofta inte tillräckligt anpassad miljö eller undervisning, inte tillräckliga kompensationer. De barnen är slutkörda av en lång dag i skolan och behöver fylla på med energi, behöver återhämtning och inte att gå hem med skolväskan full med läxor som ingen riktigt förklarat vinsterna med.

För vad skulle hända om vi skippar läxor? Skulle kunskapsnivån sjunka? Jag tror inte det. Och om den skulle det, är det inte i så fall en tydlig markering för oss som arbetar i skolan att vi måste lägga om undervisningen, att den inte är tillräckligt effektiv, inte tillräckligt bra?

Och om vi nu ska ha läxor för visst är vissa läxor ok som övning av glosor eller namngeografi och dylikt och det kan nu dessutom göras på bättre (och roligare!) sätt med direkt återkoppling genom olika program eller appar. I så fall måste vi ju i alla fall erbjuda lärarledd läxhjälp i skolan! Något annat kan jag inte se som möjligt. Och då finns det argument mot det med att lärarna inte har tid, att lärarna har så många uppgifter att inte mer kan läggas på dem. Om så är fallet så tycker jag vi får tänka ett varv till. För det problemet ligger inte och ska inte ligga på den enskilda eleven. Det problemet hör hemma i organisationen. För jag tänker inte ge arbete till mina elever som jag inte har tid att hjälpa dem med, då låter jag hellre bli.

Eller som Johan Skage, biträdande rektor på Rotundaskolan som är läxfri säger:
– För att dra det till sin spets, så kan man säga att om man ger eleverna läxor, är det som att säga “vi klarar inte av det här uppdraget, alltså måste vi involvera hemmet i att göra en del av vårt uppdrag”. Men vi vill ta det från andra hållet – vi ska klara vårt uppdrag, och så kan föräldrarna vara mamma och pappa, säger han.

Det tycker jag verkar vara en bra skola. (Läs gärna mer om den här. Skola-utan-laxor.html)

Idag involverade jag familjen i det hela. Uppdraget var att skänka en eller flera extra tankar till någon som du saknar. Att skriva ner namnet på en lapp och ha i fickan för att ha med dig honom eller henne under dagen och sedan plantera lappen i jord på kvällen. Min dotter, som var skeptisk till en början, frågade sedan ganska snabbt om man fick skriva flera lappar. Svaret var nej men vi bestämde att vi ska göra detta flera gånger och hon frågar redan vad det blir för uppdrag i morgon:-)

Det är en härlig känsla att medvetet låta tankarna gå extra mycket till den du saknar även om det kan vara smärtsamt också… Jag tänker ofta på min svärfar och saknar honom väldigt. Att ha hans namn på en lapp i min ficka som en påminnelse om alla minnen och allt gott han bidrog med och den glädje han gav oss alla förgyllde denna dag lite extra. Att stanna upp och låta det bli medvetet för dig hur viktiga människor du har och har haft i ditt liv är något vi kan göra ofta och på olika sätt.

Jag gillar tanken med Fredsupdrag, det är lite “Pass it forward” över det, det föder nya tankar och nya ideer på vad vi kan göra för att vi själva och andra ska få det lite bättre tillsammans.

Läs om fredsuppdraget här!fredsuppdraget.wordpress.com

Jag önskar dig, speciella förälder ett mindfult år. Du, speciella förälder, som har ett speciellt barn. Kanske ett barn med funktionsnedsättning. Kanske ett barn med särskilda behov som gör att du mer eller mindre ofta känner en stress i ditt föräldraskap. En stress eller en oro för framtiden. En stress eller en oro för skola, omsorg, kamratrelationer, mobbning och så vidare. En stress över hur du och din familj ska orka, hur ni ska hinna, hur ni ska finnas där för att stötta, för att behålla lugnet när det är extra utmanande, hur ni ska orka strida för ert barns rättigheter, för att skolan ska fungera, för att omgivningen ska förstå att ert barn är precis lika unikt som alla andra barn, precis lika mycket värt, precis lika perfekt. Bara annorlunda. Att orka klara av sömnlösa nätter, att orka de där starka protesterna som ingen vanlig uppfostran råder på men som andra har så svårt att förstå. Att orka finnas där med öppna armar när livet känns svårt för just ditt unika, speciella barn.

Till dig önskar jag ett mindfult år. Där du orkar stanna upp när det känns som svårast. Att du stannar upp och fokuserar på andningen. Att du kommer tillbaka till nuet och inte fastnar i dina tankar om att nu händer detta igen eller att det alltid kommer vara precis så här kaotiskt. Att du stannar upp och ser att även det här går över. Att du ser att det inte är kaotiskt alltid, även detta går över. Orka stanna kvar.

Jag önskar dig ett mindfult år där du stannar upp och ser på ditt barn med uppmärksamhet. Att du då och då bestämmer dig för att se ditt barn som om det var för första gången. Att släppa taget om allt annat och bara vara där. I ditt barns värld. Se vad som händer, se vad som händer i dig. Öva dig på att släppa tankarna på framtiden, på oron, på allt som bör göras. Bara var där och se vad det för med sig.

Jag önskar dig ett mindfult år med närvaro, med fokus på nuet och på att ibland bara släppa taget och vara där du är just nu, du och ditt barn.

Läs gärna artikeln och tyck till.artikel stress hos foraldrar